В Воронеже оборвалась жизнь восьмилетней Ксении Никитиной. В 2020 году ее трогательная улыбка покорила жюри и зрителей конкурса «Самая красивая девочка России», но для ее мамы Ольги этот титул никогда не был самоцелью. Это был отчаянный и мудрый шаг, чтобы мир узнал о редкой болезни, с которой их семья боролась каждый день – о синдроме Ретта.
До полутора лет Ксюша росла обычным любознательным ребенком. Но перенесенная ОРВИ стала роковым рубежом: девочка начала слабеть, перестала реагировать на близких, терять уже приобретенные навыки. Врачи долго не могли поставить точный диагноз, предполагая то аутизм, то ДЦП. Только генетический анализ подтвердил страшный вердикт – синдром Ретта, неизлечимое заболевание, которое медленно забирает у ребенка возможность двигаться, говорить, улыбаться в ответ.
«О дочери могу сказать, что она была для нас путеводной звездой, – делится мама Ольга. – Благодаря ей мы узнали, что есть очень много добрых людей, готовых помочь».
Именно надежда на чудо и желание привлечь внимание к болезни подтолкнули Ольгу отправить фото двухлетней дочери на конкурс красоты. Организаторы знали о диагнозе, но не смогли остаться равнодушными. Ксюша набрала тысячи голосов и стала победительницей, доказав: дети с особенностями – не «другие», они такие же, с правом быть увиденными и услышанными.
«Ксюша была очень сильная, настоящий маленький воин, – вспоминает Ольга. – Все трудности и приступы, связанные с болезнью, она всегда переносила с улыбкой».
Ночью 1 марта сердце маленького воина остановилось. В благотворительном фонде «Стеша», который помогал семье, назвали ее «самой красивой девочкой с планеты Ретта».
«Все эти годы мы видели, как родители боролись за каждое улучшение, как старались подарить дочери радость, несмотря на трудности, – говорится в сообщении фонда. – Ксюша навсегда останется в наших сердцах – как символ детской чистоты, силы родительской любви и стойкости»
